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Pessoas com condições raras de saúde representam cerca de 1,3 pessoas para cada 2000 indivíduos, segundo a Organização Mundial da Saúde. No Brasil, o Ministério da Saúde estima que mais de 13 milhões de brasileiros compõem esta estatística. Por mais que o número não seja exato, estima-se que há pelo menos entre 6 a 8 mil tipos diferentes de doenças raras no mundo, como reitera informações disponibilizadas pelo Ministério da Saúde. O atraso no diagnóstico, a falta de acolhimento genético, familiar e social podem levar ao agravamento do tratamento dessas pessoas. 

Neste cenário, a Diretoria de Tecnologias na Educação (DTED/UFMA) reforça as matrículas no curso “Empoderamento das pessoas com doenças raras”, que está disponível no saiteava.org e com inscrições abertas até o dia 31 de janeiro. Com uma carga horária de 30h, a oportunidade educacional vai apresentar os conceitos e processos que caracterizam as pessoas com doenças raras com temas dentro das políticas públicas e os direitos humanos. Gestores públicos, profissionais da saúde e cidadãos podem aperfeiçoar seus conhecimentos em relação à temática. 

“O cenário atual demonstra que existe uma escassez de estudos populacionais direcionados para esse público que, em conjunto com a diversidade de doenças raras existentes, dificultam a construção de políticas públicas que possam direcionar os cuidados às pessoas com doenças raras, garantindo a sua dignidade e a inclusão social”, destaca Ana Emilia Figueiredo, diretora da DTED/UFMA.  

Entre as temáticas da capacitação, estão os fundamentos da participação social e estrutura do Estado, seus poderes e ciclo de políticas públicas; teoria de mudança e o plano de advocacy; transparência para as organizações não governamentais; atividades de defesa por grupos de indivíduos ou associações para garantia de saúde ou de direitos humanos – além de aspectos psicossociais existentes na vida de pessoas com doenças raras.

O Programa de Formação “Capacitação e Informação em Doenças Raras” tem como objetivo apresentar as principais informações sobre doenças raras no que tange aos seus aspectos históricos, sociais e biológicos, o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto, as políticas públicas voltadas à comunidade de raros, as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas e a importância do voluntariado e empoderamento das pessoas que vivem estas condições.

Ao todo, o Programa é composto de seis cursos online, gratuitos e autoinstrucionais (sem a mediação de tutores). Nessa modalidade, o cursista poderá obter o certificado integral com carga horária de 180 horas em nosso ambiente virtual de aprendizagem.

Reforçamos que a inscrição vai até o final deste mês. Matricule-se e amplie seus horizontes profissionais e sociais com este curso. Compartilhe com quem precisa conhecê-lo.