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Hoje, dia 28 de fevereiro, é comemorado o dia mundial das doenças raras, data criada pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e mais de 65 parceiros, com o objetivo de aumentar a conscientização e gerar mudanças para as mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com algum tipo das mais de 8 mil doenças já registradas.

É estimado que 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes possuem alguma doença rara, e no Brasil, segundo o Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros sofrem com alguma dessas enfermidades. 

A data para conscientização sobre as políticas públicas para os raros no país foi instituída pela lei nº 13.693/2018. A campanha tem por intuito ser um destaque para que o trabalho em defesa dos raros avance nos níveis local, nacional e internacional, focado na conquista da equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras, visto que esses indivíduos enfrentam desafios constantes nas mais diferentes esferas da vida em sociedade. 

Desafios que vão desde o acesso a um diagnóstico qualificado, frequentar assiduamente a escola, dado a periodicidade de consultas médicas, até a falta de acessibilidade em muitos espaços, o que pode resultar em invisibilidade e não garantia de direitos estabelecidos constitucionalmente.

Os cursos de capacitação são ferramentas eficazes na difusão e conhecimento sobre políticas públicas para raros. Os cursos permitem que os profissionais da saúde aprendam novas técnicas e atualizem seus conhecimentos em áreas específicas. Dessa forma, é possível aprimorar o atendimento prestado aos pacientes, prevenir erros e falhas, e oferecer um cuidado mais efetivo e humanizado.

Pensando nisso, a Diretoria de Tecnologias na Educação da Universidade Federal do Maranhão (DTED/UFMA), disponibilizou um programa completo de capacitação em Doenças Raras, no âmbito dos direitos humanos, disponível  também no saiteava.org, ambiente virtual de aprendizagem onde estão hospedados todos os cursos da UNA-SUS/UFMA. 

Por meio dos cursos, o estudante poderá compreender o cenário de políticas públicas, de assistência à saúde e da estrutura do estado no atendimento de raros pelo Sistema Único de Saúde. Todos os cursos são ministrados por professores altamente capacitados e reconhecidos em suas áreas de atuação.

O programa educacional foi planejado no âmbito dos Direitos Humanos. “O nosso objetivo durante a construção dos módulos foi capacitar as pessoas para entender como elas navegam dentro do cenário de políticas públicas, de assistência à saúde e da estrutura do estado para conseguir ajuda, se organizar e ter protagonismo. Dessa forma, a formação é interdisciplinar e com um recorte de Direitos Humanos com políticas voltadas para pessoas com doenças raras”, explicou o professor-autor do Programa, Natan Monsores de Sá.

Cada capacitação possui 30 horas, são ofertadas na modalidade online, gratuitas, possuem início imediato e certificação pela UFMA. O cursista poderá obter o certificado integral com carga horária de 180 horas após finalizar todos os cursos disponíveis no programa. Abaixo listamos os temas que cada módulo aborda:

• Famílias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico;
• Voluntariado no campo das doenças raras; 
• Itinerário das pessoas com doenças raras;
• Políticas públicas para pessoas com doenças raras; 
• Empoderamento das pessoas com doenças raras;
• Doenças Raras: aspectos históricos, sociais e biológicos.

O Programa é fruto da parceria entre a DTED/UFMA e o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC), por intermédio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Departamento de Políticas Temáticas dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Coordenação-Geral de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência.