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Com o objetivo de promover a assistência e garantir os direitos das pessoas e famílias que convivem com doenças raras, a Diretoria de Tecnologias na Educação da Universidade Federal do Maranhão (DTED/UFMA) oferta o programa completo "Capacitação e Informação em Doenças Raras".

Buscando aumentar a conscientização e gerar mudanças para as mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com algum tipo das mais de 8 mil doenças já registradas, os cursos oferecem uma abordagem ampla para que as pessoas possam compreender o cenário das políticas públicas relacionadas às doenças raras no país.

“O Programa é interdisciplinar e com um recorte de Direitos Humanos com políticas voltadas para pessoas com doenças raras. Os cursos permeiam temas como políticas públicas, assistência à saúde e estrutura do estado para conseguir ajudar, organizar e empoderar essa parcela da sociedade”, declara Ana Emilia Figueiredo Oliveira, coordenadora geral da UNA-SUS/UFMA e diretora da DTED/UFMA.

Desafios que vão desde o acesso a um diagnóstico qualificado, frequentar assiduamente a escola, dado a periodicidade de consultas médicas, até a falta de acessibilidade em muitos espaços, o que pode resultar em invisibilidade e não garantia de direitos estabelecidos constitucionalmente.

Dessa maneira, as ofertas permitem que os profissionais da saúde aprendam novas técnicas e atualizem seus conhecimentos em áreas específicas oportunizando aprimorar o atendimento prestado aos pacientes, prevenir erros e falhas, e oferecer um cuidado mais efetivo e humanizado.

Ao todo, o programa é composto de seis cursos online, gratuitos e autoinstrucionais (sem a mediação de tutores). Nessa modalidade, o cursista poderá obter o certificado integral com carga horária de 180 horas uma vez concluídos com êxito todos os cursos que o compõem:

·        Empoderamento das Pessoas com Doenças Raras; Inscrições abertas até 29 de julho.

·        Doenças Raras: Aspectos Históricos, Sociais e Biológicos; Inscrições abertas até 28 de agosto.

·        Voluntariado no campo das Doenças Raras; Inscrições abertas até 30 de outubro.

·        Famílias Raras e Mães Atípicas: Apoio após o Diagnóstico; Inscrições abertas até 30 de outubro.

·        Itinerário das Pessoas com Doenças Raras; Inscrições abertas até 30 de outubro.

·        Políticas públicas para pessoas com doenças raras; Inscrições abertas até 30 de outubro.

O público-alvo desses cursos são pessoas com doenças raras, seus familiares, gestores e profissionais de diversos campos interessados na capacitação sobre o tema. Os alunos inscritos terão acesso a uma variedade de recursos educacionais, incluindo infográficos interativos, PDFs interativos, e-books, vídeos e PDFs no formato de livreto.

O Programa sobre Doenças Raras é fruto de uma parceria entre a DTED/UFMA e o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Departamento de Políticas Temáticas dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Coordenação-Geral de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Para mais informações e inscrições, acesse o saiteava.org e matricule-se.